话题沉重,终无法回避。无非是那一个“死”字。
人必有一死,只是不知何时会死。人不是不相信自己会死,而是在无意之中认为自己不会死。所以现实中,竭力迂回绕过那个字眼。单就“临终关怀”再直白不过的四个字,国际统称hospice care,直译过来即临终关怀,可业内大咖仍要绞尽脑汁搜肠刮肚地试图另觅字眼,诸如“安宁舒缓”、“舒缓疗护”、“生命关怀”云云,为的是淡化“临终”二字,给临终者存一线生机,给身边人留一丝安慰,可谓用心良苦。
其实彼此对于那个终将来临的结局全都心知肚明。
这种回避,对于生存之道民俗之风尚可苟同,而对于城市管理者,一座特大型现代国际大都市,一座拥有2400万人口的老龄化城市而言,继续采取回避甚至视而不见的鸵鸟政策则日显尴尬。令人欣慰的是,上海正以其越来越明智的姿态在直面这一现实,继“优生优育”之后,“优生优死”的理念在悄然形成,对于死亡的淡定和尊重正无声融入上海的城市精神。
值得庆幸的是,笔者作为直接参与者,经历了上海临终关怀事业蹒跚起步的种种起伏坎坷。
我们无法回避
有数据显示,上海每年约有11.67万的居民死亡,其中3.67万人逝于肿瘤,意味着平均每天有105人的肿瘤死亡病人。当然,这里还不包括不可逆转的其他疾病终末期患者,如高龄老衰、艾滋病、白血病、红斑狼疮、植物人等。为什么要列出这些冷冰冰且令人忧伤的数字?只为扪心自问:和沪上23万在充满期待中呱呱坠地的新生儿相比,这些临终患者是在何种状态下离世的?他们的死亡质量如何?平心而论,以往我们关注的不多,或者关注的远远不够。
不关注或关注少,不等于问题不存在。平日我们经常会遇到亲朋好友的逝去,部分人是逝于医院,有些人是意外猝死,而那些将死未死,医院认为无治疗手段不再愿意接收的病人呢?其窘境显然是可想而知的。记得2011年春节长假期间,我在机关担任总值班,一老妇打来电话,语带哭腔,陈述其老伴偏瘫在家已处病危的境况,由于无依无靠,情绪几乎崩溃。唯一的诉求是:为她在附近安排一张社区卫生服务中心的床位,以解决老伴最后的时日。她絮絮叨叨,苦苦哀求:“老师傅,求求你,帮帮忙!”言辞诚恳,情感悲切,令人同情。我当即拨通其所在区卫生行政部门的值班电话,一番斡旋后,结果令人失望,所在区域社区卫生服务中心无一空余床位,回答是只能等待,节后视情而看。当时弥漫在胸中的是回天无力的无奈,老夫妇在家相依为命苦度时日的凄凉景象在脑海中久难消散。
资源短缺,临终关怀的资源短缺。上海已进入深度老龄化社会,60岁以上老年人已占到户籍人口的30%,社区卫生服务中心的床位属于老年护理床位,平均住院日达180天,哪还有床位可用于临终关怀?上海的二、三级医疗机构虽遍布全市各个角落,可其定位是治疗床位,面对排成长队渴盼入院的患者,对于那些已无治疗价值的临终对象,只有劝其出院。为的是提高床位使用率,避免空耗医疗资源。道理无懈可击。
资源短缺必带来使用的不公。笔者一度在卫生某部门分管该项工作,坦言说,由于权力与人脉,托关系找门路的几成常态,不时有人为一张床位求上门来。明知不妥,但现状使然。上海城市发展日新月异,遥望立交蜿蜒、高楼林立、霓虹闪耀下的繁华,我们深知在繁华背后还缺少什么。
2010年,英国一家信息分析机构推出一份“死亡质量”报告,对40个国家死亡前看护质量作出评估并排名,最高的是英国,其次是澳大利亚、新西兰、爱尔兰等,中国则排名倒数第四。
对生命的尊重,对临终者的关注,已像一股尚未泛起的潜流,这潜流已在悄然中向表层涌现。
还记忆犹新,一位名叫秦岭的青年教师曾给上海市委书记写了一封公开信,就是这封信唤起了我们对于生命尊严的思考。
2012年2月某一天,宁静的康平路,市委机关所在地,一封人民来信被送到市委书记的办公桌上。信的称谓指名道姓:尊敬的俞正声同志。来信叙述了其父罹患肺癌后经历的种种曲折。言语恳切,情绪激动,用信中的原话:字字心酸,句句泣血。
作为晚期癌症,秦岭父亲先是被所在三甲医院强制劝离,无奈中又求诊另一家知名专科医院,再遭拒绝。最后只好求助于社区,但社区卫生服务中心也无床位可供。一位医生还向秦岭支招:“目前所有医院床位紧张,所以千万别说你父亲患的是癌症,否则医院是不会收的。”之后,他们在多家医疗机构间奔波,屡遭拒绝。 记得在送往医院的120急救车上,随车医生善意地问家属:“你们医院有认识人吗?有可以疏通的关系吗?如果没有,你们去了也是白去。”万般无奈走投无路下,这位教师只好向时任市委书记俞正声写下了这封信,信的末尾提出强烈诉求:为晚期癌症病人提供一个有尊严的就医环境,保证他们在生命的最后阶段不再无处可去,而只能在家中含恨离去。最后秦岭言辞激烈地诘问:我真的不明白,我们的党和政府究竟能为可怜的癌症病人做点什么呢?
应该说,信是在屡遭挫折情绪冲动下写的,一是胸中郁闷,不吐不快;二是心存侥幸,明知可能会石沉大海杳无音讯,内心深处还是尚存一丝期待的。
秦岭是幸运的,市委书记给了他回信。因为信是授权上海市政府新闻办公室官方微博公开发布的,且篇幅不长,不妨全文转录如下:
秦岭同志:
看到你的公开信后,心情很沉重。谁都有父母,谁都有亲人,当眼见有养育之恩的亲人于病危之际而无力相助之时,又遭遇一些制度缺陷的伤害,心中之痛,不言自明。
我们大家会尽力帮助你,更重要的是同志们都赞成你的四点诉求,特别要在癌症晚期病人的关怀上,争取在制度上有所前进。我不能保证问题都能很好解决好,但我相信,你的心痛也是大家的心痛,大家(包括医院同志们)的共识会推动我们前进。
俞正声 2月29日
领导关心了,相关部门和机构就会关心;领导关注了,社会和媒体就会关注。这是不言而喻的,都懂。只能说秦岭的幸运偶然中带有必然性,因为幸运后是他直面时弊的勇气,他揭开了那个无可再回避的社会问题,他把那股一直在深层涌动的潜流毅然引入了地面表层,晒在了众目睽睽之下。这比他的幸运重要,有意义。
目光向这里凝聚
上海有600多万个家庭,有政治地位和经济地位的毕竟是少数。如秦岭在信中说的,他的家庭“不属特困家庭,也不是特权阶层,而只是一个平凡的小康之家。”像他这样有幸受到市委书记关注的更是少数。根本的解决之道在哪里?于是,构建上海的临终关怀制度终于进入了政府的视野。
2012年3月,时任上海市政府分管卫生工作的副市长沈晓明带队赴上海市杨浦区殷行社区卫生服务中心调研。开宗明义,即讨论如何发展上海的临终关怀事业。我暗忖,这和前不久引起热议的那封人民来信一定不无关系。记得那天阳光灿烂,明媚的日光从窗外射进会议室,暖融融的。环顾四周,发现市政府相关部门的领导几乎都到了。除了必到的市卫生局和杨浦区政府的领导外,市发改委、财政局、人保局、民政局、医保局、红十字会等部门的领导也到了,室内坐的满满的。看这架势,政府这回是下了决心的。在政府工作了这许多年,多少摸清了一些规律和门道,领导一出场,部门一联手,问题的解决便是十有八九。
上海的临终关怀起步不晚,九十年代初我曾拍过一部电视专题片《夕阳情深》,讲述的是位于南汇的一家老年护理院,表现医护人员如何为老人尽心尽责养老送终,此为上海临终关怀机构的雏形。之后便是闸北区临汾街道社区卫生服务中心,可称为上海临终关怀病区的发源地,1988年由当时的社区中心主任,现已白发苍苍仍奔走忙碌在临终关怀事业第一线的施永兴教授倡办。众所周知,闸北人口稠密,房屋拥挤,在本就床位吃紧的情况下开设临终关怀病区在上海是首家,开风气之先。病区最早只有四张床位,之后逐渐完善。病区开设近30年,年均收住患者达150人。
这天坐在会场内的还有一位不太引人注意的老者,他即是第二医科大学附属新华医院肿瘤内科主任陈强教授。2008年,陈强与李嘉诚基金会合作,创新开设了沪上第一家以居家临终关怀为主要内容的机构。都知道,晚期肿瘤病人最大的痛苦是疼痛,发生率高达60﹪-80﹪,陈强教授开设新华宁养院,上门为癌症晚期患者提供居家镇痛和其他对症治疗,显著减轻了临终者的痛苦。光一年就服务病人1500例,其中1300人已经离开了人世。
然而,比对上海2400万人口,年接近12万的濒临死亡居民,临汾社区卫生服务中心和新华宁养院显然是势单力薄杯水车薪。极为有限的资源,根本应付不了如此巨大的需求,被拒于门外,死无定所的临终患者肯定不在少数。
沈晓明副市长学医出身,早先即担任过新华医院院长,所以对陈强教授颇为熟悉。因此开口就对陈强教授一番褒奖。聆听中我也不由对陈强教授肃然起敬。试想,一家三甲教学医院的主任医生,高超医技足以成全他功成名就,何以要放下这些“高大上”的事儿不做,独去专注于晚期居家肿瘤病人的临终生命质量?一个是救死扶伤医治顽疾,一个是明知对象必死无疑,仍倾力让死者走的安心。这在医学伦理上没有孰轻孰重,但在世俗的价值观上,对于后者,对于像陈强这样的的专家教授,有些人会不以为然,甚至认为小题大做。所以沈副市长以夸一名无名英雄的口吻褒扬陈强教授,夸他的弃惊天动地甘于默默无闻。我无法不肃然起敬。
这天沈副市长的语气有些激奋,说到那些临终者,他的音调明显提高了。他说:“过去,我们没有用太多的精力去关注死亡。癌症患者到了晚期,亲人像热锅上的蚂蚁,患者本人则生不如死!对于他们,我们再无动于衷、漠然处之,就无法向上海的老百姓交代!”他顿了顿道:“对死者的关注是社会文明进步的标志,发达国家的临终关怀制度远比我们完善。上海作为一座国际化大都市,临终关怀事业与其社会经济文化的发展是极不适应的,这种状况必须改变!”
来自所有部门的领导均默默无语,只顾执笔埋头在记录本上唰唰地记录着什么。我想彼此心照不宣:今天来这,不同以往,不只是走一走看一看,回去再研究研究。不,今天是必定要有个结果的。
果不其然,沈副市长最终将隐藏心底的想法和盘托出:“我建议:上海市卫生局将临终关怀病区的建设列入2012年市政府实事项目。以此为起点,建立起上海的临终关怀体系。”
领导的指令已再明确不过,说是建议,实为命令。这点与会者心里都清楚,上海市卫生局,尤其作为市卫生局业务主管部门,我们心里更清楚。
走进视线的Hospice
毋庸迟疑,须闻风而动。
说起上海市政府实事,可以追溯到朱镕基担任上海市市长的1988年,是他倡议市政府各委办局、各区县政府每年为上海老百姓做一二件贴近民生的政府实事,此已成传统延续至今。
市政府规定,实事应该提前向市政府办公厅申报,市府常务会批准后当年实施。立项有三个必备条件:一是必须贴近老百姓最迫切最实际的需求;二是必须确保当年开工当年完成;三是立项部门必须会同财政局落实好项目资金。
留给我们的时间很紧迫,已是3月,2012年的市政府实事早已申报完毕,意味着必须打破常规,抓紧补充申报。再说新年刚过,各区县缺乏准备,按当年开工当年完成的要求,留给大家的时间更不充裕。必须抓紧制订标准,提出要求,联合财政下发通知。
好在相关委办局和各个区县对该项工作十分支持,响应及时。
实事项目的主要内容是:上海18个区县,在所在区域范围内选择一家有条件的社区卫生服务中心,开辟出独立的临终关怀病区,每病区设立10张床位。据此计算,届时全市可增加临终关怀床位234张。
实事立项伊始,便受到社会各方关注,尤其新闻媒体的记者纷纷加以报道。记得实事宣布当晚,上海电视台便在新闻频道公布了消息,平面媒体也以“生死两相安”为题纷纷报道。
“实事完成后,能满足上海的临终关怀需求吗?”有记者当下问我。“基本可以满足。”我回答。根据是,临终病人收住入院要经过院方评估,其中有一个卡氏评分法,依病人的严重程度进行打分,住院按分数高低取舍,如床位宽裕的话,可将入院标准下调,总之经过调节,基本能保证急需者优先入院,若再辅以社区家庭医生的居家临终关怀,基本可以形成机构和家庭临终关怀的联动机制。
实事的进度始终令人揪心。本就立项迟,加之各区情况不一,有些实事单位的进程曾一度出现许多预先未曾想到的困难。都知道政府实事非同儿戏,年终要考核验收,政府要向人代会报告最终完成结果,一旦完不成任务,那是要层层问责的呀!幸好所在区县政府、社区卫生服务中心克服困难全力推进,最后有惊无险,18个区县的事实项目全部如期完成。
(舒缓疗护[临终关怀]病区)
走进新建成的临终关怀病区,心情是异样的,说是成就感也好,满足感也罢,反正内心有些许悸动。早些年考察过境外的临终关怀机构,远的不说,光日本及中国台湾的临终关怀病区就引起过我们暗中羡慕,病房环境的幽雅,设备的先进,氛围的温馨,曾让我们受到感染。而今,走进我们自己建设的临终关怀病区,感受到的则是不亚于境外机构的全新体验。
临终关怀病区建设的基本格局是全市统一的,比如床位的面积,病房内区域的划分,基本设备的配备等,在细节上允许根据各自条件有所发挥。所以走进不同的临终关怀病区,映入耳目的是不同的感受。记得静安区静安寺社区卫生服务中心临终关怀病房落成时,我受邀参加了落成仪式,还和分管副区长一起揭开临终关怀病房匾额上的红盖头,喜庆的气氛相当浓厚。
都知道静安区区域狭小,寸土寸金。静安寺社区卫生服务中心恰坐落于新闸路的马路边,房屋品质虽好,可没有庭院,没有房屋群落,施展起来远比不上其他社区。可她的临终关怀病区却建的极为精致,所谓麻雀虽小五脏俱全。临终关怀病区与其他病区相对分隔,玻璃门庭上标有“舒缓疗护病区”的字样。步入便是窗明几净的病室,粉色墙面,一室四张床,床间是淡黄色的围帘,远离尘嚣。对门有一间谈心室,专用于向家属作心理疏导,室内充分体现人性化设计,茶几上置有鲜花绿萝,墙上贴有关怀的话语,架上摆有阐述人生哲理的小册子,四周被一片暖暖的温馨所笼罩。再向里是门对门的两间屋子,一间是沐浴室,喷淋设施一应俱全,沐浴床是进口的,蔚蓝色彩,死亡病人可在此净身,整整洁洁地离开尘世。对门是临终室,只有处于弥留之际的患者才会被送到这里。里面很私密,只静谧地安放着一张床,便于家属陪伴。患者仰目即能望见壁上的几幅画卷。画面有森林旷野、释迦牟尼和耶稣基督像,医护人员可根据逝者的信仰选择所需画面,意在成全逝者按自己的梦想平静地走进他所要进入的世界。
值得一提的还有坐落于徐汇区的康健社区卫生服务中心。比之静安寺社区,它的面积明显宽敞,前有院落不说,主楼辅楼相互呼应。临终关怀病区也是别一种体验,走廊畅亮,暖暖的的色调,病房、谈心室、沐浴室、临终室布局更显人性设计。尤其是走廊侧壁上的爱心留言栏,艳丽多彩地贴有千纸鹤、剪纸画、爱心图、手工艺制品等,各种关怀励志的语言布满在墙栏内,诸如“有我们在这里陪伴您”、“让爱伴随您和我”、“珍惜生命每一天”等等,人文气息扑面而来。一打听,这不是市政府实事,是徐汇区列入的区政府年度实事。
上海的临终关怀事业起步了,这座城市以她的胆略和速度展示了对于死亡的包容,实现了生死两相依,有了真正意义上的临终关怀体系。随着临终关怀事业的发展,上海与国际间的交流也日益增多,许多外国同行走进沪上新建的社区临终关怀病区,被那里完备的设施、优雅的环境、人性的服务所感染,他们赞许地竖起了大拇指。
上海已经可以自豪地在生命关怀领域讲述上海自己的Hospice了。
2014年临终关怀再次被列入上海市政府实事,即在社区卫生服务中心和老年护理院新建600张临终关怀床位。截至2015年,上海拥有临终关怀机构76家,床位890张,同时开设801张居家床位。据统计,三年服务患者达6000余人,减少无效医疗费用6000余万元。
(爱心墙)
(爱心团队)
伴您一起走过
机构、房屋、设备固然重要,但人际间的情感抚慰更弥足珍贵。对于临终者,情感抚慰来自哪里?除了家人,无疑是身边的医护人员,实践证明,后者甚至在临终者心里占有更重的份量。都知道,临终者,特别是癌症晚期患者有两大困扰,一是疼痛,二是绝望。前者可用药物缓解,而后者呢?则需情感疏导。对此,临终关怀病区的医护人员在其中扮演着无可或缺的角色。
令人欣喜,五年的历程,一支专业性强,素质精良的医护团队在不断成熟,他们业已成为上海临终关怀体系中一道亮丽的风景线。如今,只要走进临终关怀病区的医护办公室,会发现一面面感恩的旌旗已多的无处悬挂,病家发自肺腑的赞扬文字覆盖了整个墙面。动人的故事每天都在这里发生。
我先后参加两届上海临终关怀感人故事演讲会,演讲者全是来自临终关怀一线的医生、护士和志愿者。他(她)们很年轻,焕发着青春活力,他(她)们的演讲声情并茂,言辞优美,仅就演讲标题就散发着面对死亡的从容和对于临终的泰然,如“让生命温暖地离去”、“与花一同逝去”、“让爱延续”、“生如夏花绚烂,死如秋叶静美”等。每个标题背后都蕴含一则感人的故事。我被深深打动,在场者不少人流下动情的泪水。
临终关怀既是医学范畴,也属人文概念。死亡是个过程,关怀要将过程变得少痛苦,变得有意义,变得无遗憾。故事太多,感动太多,无法细述,只能从无数动人故事中归纳出六个字,即:陪伴,圆梦,尊重。是这六个字伴随着临终者梦回南柯。
陪伴。临终病人怕孤独,面对死亡,家人的陪伴似乎不足以解除他们对于死亡的恐惧,仿佛穿着白大褂面带微笑的医护人员,才能带给患者内心的宁和。
宝山区月浦社区卫生服务中心临终关怀病区的护士长沈平,正是临终病人的精神寄托,她的陪伴和微笑驱走了死亡的阴霾,给人带来希望。病人王大爷入院时身无分文,是沈平发动病区医护人员为王大爷捐款。沈平细致入微地照料王大爷的生活,在心理上消除他对死亡的恐惧。久而久之,王大爷一天见不到护士长,便一天感觉心神不宁。
死亡前的寂静是可怕的,白天温暖的阳光照到床前,护士长满面春风地频繁进出病房,嘘寒问暖,让大爷暂时淡忘了死亡。一旦黄昏降临,病区回归平静,死亡的阴影又会默默爬上心头,胡思乱想中的恐惧,会将长夜变得难熬漫长。一天王大爷终于忍不住了,他缠着值班护士,执意让值班护士给沈平打电话。没有更多的理由,“我就是马上要见到护士长!”那种固执不容回绝,仿佛护士长和蔼的微笑是抗拒死亡恐惧的一剂良药,只有护士长亲和的身影,才能平复凌乱不堪的心绪。接到电话,沈平二话没说,当即赶回医院。王大爷紧皱的眉头这才有了舒展。
这种陪伴常人少有体会,临终者却不可失之须臾。
(沈平在陪伴临终者)
圆梦。患者临终前,会有许多未了心愿,这些心愿有时不是由他(她)的亲人,而是由身边的医护人员帮助实现的。诸如举办金婚纪念,为临终患者庆生等等,这在临终关怀病区已是屡见不鲜。闵行区莘庄社区卫生服务中心护士小赵的一则故事颇具代表性。
病区住着一位肺癌晚期的徐性女士,她茶饭不思,漠然的情绪引起护士们的注意,都以为她是看破红尘,对人生心灰意冷。护士小赵以唠家常的形式边安慰边打探,徐女士最终才拐弯抹角地吐露心思。原来她三年前离了婚,独自抚养儿子。如今生命时日不多了,她很想和前夫再见上一面,并当面将孩子托付于他。
只怕这是自己的一厢情愿,反复顾虑的是,由谁和前夫去说呢?他会来吗?护士小赵一个劲地宽慰她,并当即承诺:“徐姐您放心,这事由我来办。”徐女士情绪明显好转。小赵迅速电话与徐女士前夫取得联系,一番开导和劝说后,前夫表示愿意到病房探望前妻。听到这一消息,久违的笑容浮现在了徐女士的脸上。前夫来病区探望这天,徐女士刻意为自己梳妆打扮了一番,小赵也忙着帮她梳理头发,还故意开她玩笑问:“大美女,今天打扮这么漂亮干嘛呢?”惹得徐女士脸上好一阵羞涩。这天前夫终于出现在了徐女士床前,一家三口团聚了。前夫非但安慰徐女士安心养病,还承诺定会照顾好他倆的儿子。徐女士内心释然了。
临终前,徐女士依偎在前夫的怀里,没了牵挂和遗憾,有的倒是一丝淡淡的幸福。
(志愿者为弥留病人助念超度)
尊重。临终关怀的医护人员始终牢记对死亡的尊重,她们从不把自己视为临终的旁观者,而是以融入以示对死亡的尊重,这是对死者和生者的莫大安慰。
金山卫镇社区卫生服务中心住着一位晚期肠癌患者张老伯。张老伯是佛教徒,面对死亡,他常诵经念佛,以期超度。见此,护士小杨特意找来不少佛教书籍和图片送到张老伯床头。当他瞥见小杨胸前的党徽时,便问道:“小杨,你是党员,怎么也信佛呢?”小杨回道:“是呀,我们尊重所有人的信仰,何况帮助你们减轻精神痛苦是我们的职责呀!”此后不久,张老伯便病危弥留。小杨特地请来志愿者到病房,为张老伯作佛教助念。患者逝去后,小杨和病区护士们一起送逝者走完最后一程。她们列队鞠躬,以示沉痛哀悼。丧事过后,家属再次回到医院,郑重其事地送上了一面锦旗,上书:菩提花开,功德无量。
(病区护士为逝者默哀送行)
(温暖的抚慰)
故事还在发生,感动还在继续。平心而论,每次走进淡雅肃穆的临终关怀病区,望着爱心墙上一句句温暖的话语,尤其是看着慈善素颜的白衣护士,会不由得肃然起敬。在这生命的最后驿站,目睹她们从容的身影,我由衷坦言:我觉得她们美。尤其在这个时尚追星女神泛滥的年代,只有临终病区的护士们将爱诠释的如此完美,要说女神,她们真正当之无愧,将她们喻为天使更是恰如其分。不是吗?
来自社会的意外褒奖
临终关怀事业在上海蹒跚起步,开了全国先河。可一直不知其在上海百姓心目中的认可度。这天,忽地在办公室OA系统上看到一则红头文件,发文机构为上海市社会建设委员会办公室,标题是“关于开展第二届上海市社会建设十大创新项目评比活动的通知”。文件云:为落实市委“创新社会治理,加强基层建设”一号调研课题的有关工作要求,进一步激发本市社会建设和治理的创新活力,特举办此次评比活动。
读罢文件,不由自主地联想到这些年全力推进的临终关怀工作。仔细对照评比条文,觉得从内涵到主题都符合。与同事们一商量,决定上报。
实话说,当时心里很不自信,一则上海有如此多的委办局,再加上18个区县,各区县又有众多的街道乡镇,高手如云,竞争必定火爆;二则评比层级繁多,条件十分严苛,先是网上听取民意,再是市民现场体验,最后是评委集中投票。所以我和同事们如临大考,心中存的是一种侥幸。
但是不自信背后深藏的是一种莫名的自豪,或许深知生命在人世间的份量。
网上公布后,很快就迎来第二个环节,市民体验团来了。这天体验的现场是在普陀区的长征镇社区卫生服务中心。只见一辆白色面包车缓缓驶进中心大门,留意到车身上印有电视台的Logo,车上走出十来个人,老中青皆有。其中,有媒体记者,有政府官员,有普通市民,还有人大代表。最先体验的是以市政府实事名义建成的临终关怀病区。体验团成员一间屋子一间屋子看,边看边提出问题。当一面面锦旗,色彩温馨的爱心墙,暖色调中的临终室在眼前掠过后,他们的目光露出了惊异,继而发出的是微微的赞叹。
离开现场,所有成员集中到了会议室。先由我将上海市的临终关怀实事项目作全面介绍,终了我强调了两点,第一,像这样成规模成体系构建临终关怀网络,上海是第一个,开了全国的先河;第二,实现生死两相安,临终关怀填补了上海城市文化建设的一大空白。接着,中心王瑞芳主任用PPT,声情并茂展示了病区建成后所做的工作,以及在这个小小病区发生的无数动人事例。体验团的成员被吸引了,只见他们不断交头接耳,频频点头。离开时,他们似带着一份满足,带着一份惊喜,带着一份收获。后来才知道,这次现场体验,对最终的评比结果是举足轻重的。
2014年12月26日,在忐忑中等来了最终评选。本届全市申报创新项目共100项,经层层筛选有30项入围。其中的社会创新项目丰富多彩,各有创意,诸如“夕潮式停车”、“久龄家园为老服务立体网”等等,可谓强手如林。按规定,每个入围项目播放三分钟的视频,简要介绍项目的核心内容,再由项目负责人现场答辩。台下坐着来自各行各业共90名评委,他们将一一对入围项目进行现场打分,还有观众在台下开展人气助威。这天会场载歌载舞,即热烈火爆,又竞争激烈。所有人都在观望,在引颈等待。
我本应去评比会现场的,可惜这天我正好有会,人在北京,心却是一直牵挂着上海的评比。这天下午,我坐在北京的会场心神不宁地看表,已过下午四点,一切还了无音讯。我突然感觉没戏了,我处里的同事小李去了评比现场,若有喜讯,她定会在第一时间告知我的呀?一个简短的微信是起码的,这么晚还没消息,定是凶多吉少。在焦灼中又熬了几分钟,正当我认为入围无望的那一刻,小李的短信来了:临终关怀项目荣膺第二届上海市社会建设十大创新项目评比活动的第一名。后来小李描绘说,在当时的热烈氛围里,随着一轮一轮的评分宣布,人的神经都快绷断了。“你真不知道,最终宣布评比结果的那一刻,我的眼泪都流出来了!”小李激动地说。
过后我思考,这次上报的参评项目各有创新,各个精彩。临终关怀之所以领先,是因为它的话题太沉重,太拨动人心。还有什么比生死主题更能震撼人心的呢?那天在场的所有人,有谁能回避这一话题的呢?
我想没有。
剩余的遐想
面对临终关怀,难免会有关于生死的思考。所思所想不作评判,思考遐想而已。或是乌托邦,抑或胡思乱想。
(认识死亡 善待临终)
遐想一,并非所有人都能直面死亡。要进临终关怀病区前,要求家属在一份告知书上签字。书内明确,临终关怀没有对于绝症的有效治疗手段,只能缓解临终者的症状,解除临终前的痛苦,以及给予临终者和家属精神上的抚慰。有人退却了,他们不愿意在这里等死,明知救治无望,不久人世,仍费尽周折,苦熬病痛在人满为患的大医院寻求生还奇迹。结果奇迹没有发生,痛苦成倍增加。有的患者子女害怕受到旁人指责,宁愿在大医院的拒绝中来回折腾,也不愿将病人送进临终关怀病房,以体现传统孝心。不由想到戏剧大师沙翁一段话:一个带病的人,宁愿永远生活在痛苦呻吟之中,也不愿让死亡这一副药到病除的良药治愈他的疾病。
遐想二,视死亡为晦气,唯恐避之不及。上海某区根据区域老龄化需求,计划拨款建一所老年护理院,结果由于选择在居民区附近而遭到所在地居民的强烈抵制,以致计划搁浅。他们拉出横幅,高喊口号,反对、抵制、抗议。居民的理由是,政府是要在这里建临终关怀医院,一旦建成,还不整天死人,殡葬车频繁出入?结果原计划无疾而终。有人叹息:“这是多好的事情啊,可惜了。”竭力反对的一位居民冷冷回道:“没关系,机会还有,很快会建在你家附近的。”
联想一次在巴黎,我慕名进入拉雪兹公墓。马克思的《法兰西内战》让我知道了它,1871年巴黎公社最后147名社员在这里被杀害,至今留有巴黎公社墙,著名剧作家莫里哀也安葬于此。到了公墓,同行的伙伴不愿进去,说不吉利。于是我独自进入瞻仰。园内除设计精美的墓地外,绿树成荫,花草茂盛,树冠蔽日,就在我走在宽敞的林荫道上时,迎面遇见一位金发少妇,手推童车,车内坐着一个口含奶嘴的婴儿。少妇好像很享受,颇有兴致地和她的Baby在林间闲庭信步。不由又想起一位智者的话:一个将死的人需要死亡,正如一个疲倦的人需要睡眠一样。
(志愿者在临终关怀病房)
遐想三,我们需要志愿者制度。上海有可爱的志愿者,一次演讲中有一位来自华东理工大学的学生讲述他和同学们到社区中心帮助临终患者的故事。他们青春靓丽,活力四射,为临终者消除了恐惧和黯淡,为病房带来了生机与活力。感动之余,我在想,上海应有完善的志愿者制度,可否建立积分制?年轻人、健康人开展志愿者服务,用分数记录下来,等到晚年,等到临终,根据他(她)们的积分,享有后来志愿者给予的同等服务?
遐想四,让青春和迟暮在一起。纯属异想天开,如果有一天,我们把中小学校刻意建在社区卫生服务中心和老年护理院旁边会怎样呢?当青春和迟暮不期而遇,那将会是怎样的场景呢?我的想象是,每当放学,每当上德育课,每当节假日,老师们带着学生走进临终患者或老年迟暮者的身边,和他们谈心,和他们嬉戏,为他们做生活上的护理,为他们带来外面世界的气息,如此带来的恐怕远不止是对于老人和死亡的尊重了。冒然妄言:他会改变我们的生命,改变我们的社会,以致整个世界的。
若有这样的景象出现,我定会欢欣鼓舞!
遐想,纯属遐想,如此而已。